Soins palliatifs et modalités de leur prestation

Lipome

La médecine peut guérir de nombreuses maladies graves, mais même avec son niveau élevé, certaines maladies chroniques ne peuvent toujours pas être traitées. Cependant, dans n'importe quelle situation, les médecins aident le patient avec quelque chose: soulager les crises de douleur, fournir un soutien psychologique et améliorer quelque peu le bien-être. Une telle aide est appelée palliative, et elle sera discutée dans l'article..

Qu'est-ce que les soins palliatifs et quels en sont les types

Les soins palliatifs ne consistent pas à traiter une maladie. Le but des interventions palliatives (c.-à-d. De soutien) est de combattre les symptômes graves. Dans certains cas, seuls les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient. Un exemple est la sclérose chronique, qui ne peut pas être guérie, mais la prise de médicaments peut ralentir le développement de la maladie. Et à des stades ultérieurs, la douleur est soulagée, la mobilité des patients est augmentée.

L'Organisation mondiale de la santé donne une telle définition de l'objectif des soins palliatifs: améliorer la qualité de vie d'un patient en phase terminale et de ses proches. Cet objectif peut être atteint en prévenant et en atténuant les souffrances du patient, c'est-à-dire en identifiant et en arrêtant la douleur et d'autres symptômes désagréables. Mais, ce qui est très important, les soins palliatifs incluent également un soutien psychologique et social..

Les principes des soins palliatifs contiennent un document spécial, il s'appelle le «Livre blanc» et comprend les postulats suivants:

  1. Dignité et autonomie du patient: tout patient a le droit de choisir exactement où et comment il recevra les soins palliatifs. Tout soin ne doit être effectué qu'avec le consentement du patient ou de ses proches, si le patient n'est pas en mesure de prendre une décision. Une condition préalable est que le patient soit traité avec sensibilité et respect, sans affecter ses valeurs religieuses et personnelles..
  2. Interaction étroite avec le patient et sa famille immédiate lors de la planification des mesures palliatives et de leur mise en œuvre directe. Il est impossible de changer le cours du traitement de manière abrupte et inattendue pour le patient et sa famille - tous les changements doivent être coordonnés.
  3. Continuité - l'état du patient doit être surveillé régulièrement, et les soins et la prescription des médicaments doivent être constants du jour du traitement au dernier jour.
  4. La communication. Les patients en phase terminale s'enferment souvent, laissent tout contact. Cependant, une communication amicale peut augmenter l'efficacité des soins palliatifs.
  5. Approche interdisciplinaire et multi-professionnelle. Pour obtenir le meilleur effet, le patient reçoit la visite de médecins de diverses spécialités, de travailleurs sociaux, de psychologues et, si nécessaire, de ministres de l'église.
  6. Soutien aux proches. Non seulement le patient lui-même, mais ses proches subissent constamment un stress sévère. Par conséquent, ils reçoivent également le soutien psychologique et la formation nécessaires aux règles de prise en charge..

La liste des maladies pour lesquelles une personne peut avoir besoin de soins palliatifs est assez large: ce sont, bien sûr, les maladies oncologiques, mais en plus, la liste comprend également les maladies infectieuses, les traumatismes crâniens, l'arthrose et l'arthrite, la paralysie cérébrale, les maladies du sang, les maladies du système nerveux.

Il existe trois types de soins palliatifs:

  • hospice, dont l'objectif principal est la prise en charge globale du patient. L'hospice résout tous les problèmes d'un patient incurable, y compris la fourniture d'un endroit où vivre dans les derniers jours de la vie et l'arrêt des crises de douleur. Les employés de l'hospice répondent également à tous les autres besoins du patient: physique, spirituel, émotionnel et social. Vous pouvez vous rendre à l'hospice en direction d'un médecin. Les raisons en sont une maladie incurable à un stade sévère, un syndrome douloureux qui ne peut être arrêté à la maison, l'impossibilité de partir par des membres de la famille, etc.
  • terminal - il s'agit d'un soin palliatif complet pour le patient dans les derniers jours de sa vie;
  • le week-end, une aide est fournie les jours prévus à cet effet, afin que les parents qui s'occupent constamment des malades puissent se reposer. Ceci est effectué par des spécialistes dans les hôpitaux de jour, les services des hospices ou les services de parrainage au domicile du patient.

La procédure de prestation de soins palliatifs en Fédération de Russie

La prestation de soins palliatifs dans la Fédération de Russie est réglementée par plusieurs documents. Les principes de base sont l'article 36 de la loi fédérale du 21 novembre 2011 n ° 323-“З «sur les bases de la protection de la santé des citoyens dans la Fédération de Russie» et le décret du ministère de la Santé de la Fédération de Russie du 14 avril 2015 n ° 187n «sur l'approbation de la procédure de prestation de soins médicaux palliatifs pour la population adulte».

L'article 36 de la loi n ° 323-FZ stipule que les soins palliatifs sont un ensemble de mesures médicales prises pour soulager un patient de la douleur et d'autres manifestations d'une maladie, afin d'améliorer la qualité de vie d'un patient incurable. Il peut être fourni par du personnel médical qualifié, en ambulatoire et en milieu hospitalier..

L'ordonnance du ministère de la Santé sur la procédure de prestation des soins palliatifs précise en détail où, comment et par qui ils devraient être dispensés. Les annexes de l'arrêté contiennent les règles d'organisation d'un bureau et d'une unité de soins palliatifs, le service de parrainage des visiteurs, les normes de dotation recommandées et les normes d'équipement. Le même arrêté définit les règles d'organisation des hospices et des maisons de repos.

La prestation de soutien palliatif à un patient est également réglementée par plusieurs normes médicales de l'industrie, telles que le traitement palliatif du cancer, du VIH, des radiations palliatives et de la chimiothérapie.

Formes d'organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs aux patients peuvent être organisés de trois manières:

  • à la maison. Les soins palliatifs à domicile ne peuvent être organisés que si le patient dispose de son propre moyen de transport dans le cabinet de traitement de la douleur. Les soins à domicile devraient être basés sur la continuité du traitement dans un hôpital, y compris la gestion de la douleur, les soins, le soutien social et psychologique. Étant donné que les hospices et les services de soins dans notre pays sont toujours déprimants, de nombreux patients sont obligés de quitter leur domicile après le traitement, où ils ne sont soignés que par des proches. Par conséquent, en plus des organisations d'État, les bénévoles et les hospices privés rentrent parfois chez eux. Cette méthode n'implique pas de trouver un spécialiste près du patient 24 heures sur 24. La plupart des inquiétudes continuent de peser sur les proches, qui sont parfois obligés de quitter leur travail pour soigner les malades;
  • ambulatoire dans le bureau de la thérapie analgésique. Le personnel médical prend les patients, les traite dans un hôpital de jour, donne les conseils nécessaires. S'il n'y a pas d'hôpital de jour, il est possible de sécuriser plusieurs lits dans un hôpital ordinaire pour une chambre analgésique. Ce formulaire n'est acceptable que pour les patients qui, pour des raisons de santé, peuvent se rendre eux-mêmes au cabinet de traitement de la douleur, mais dans les cas graves, cela n'est pas possible;
  • Stationnaire. Les soins palliatifs sont également dispensés en milieu hospitalier - dans des services spécialisés et des unités de soins infirmiers dans les hôpitaux, les hospices et les maisons de soins infirmiers. Les soins aux patients hospitalisés sont fournis 24h / 24 par du personnel médical spécialisé. Cela comprend les interventions médicales pour soulager la douleur, le séjour à l'hôpital, la nutrition, le soutien psychologique pour le patient et sa famille, etc..

Les soins palliatifs aux patients hospitalisés sont recommandés dans la plupart des cas, mais de nombreux patients préfèrent passer les derniers jours à domicile dans un environnement familier.

Approches et méthodes

Les soins palliatifs se composent de trois approches, chacune étant importante pour atteindre ses objectifs:

  • soulagement de la douleur et de la douleur. Pour cela, une thérapie symptomatique est effectuée, qui soulage les attaques de douleur causées par la maladie. Le but d'une telle thérapie est d'obtenir la meilleure qualité de vie possible pour le patient en phase terminale. Le plus souvent, la douleur apparaît dans les derniers stades de la maladie, perdant sa fonction protectrice et devenant un facteur pesant sur la vie du patient. Pour un soulagement efficace de la douleur, il est nécessaire d'évaluer avec précision leur nature, de créer des tactiques de lutte et d'assurer des soins appropriés aux patients. Par exemple, avec des maux de tête sévères quotidiens causés par des migraines, l'auto-administration d'analgésiques ne peut que provoquer de nouvelles attaques. Un spécialiste de la médecine palliative, en particulier un neurologue, prescrira au patient le traitement approprié, conseillera sur un éventail de mesures de réadaptation physique et établira le régime quotidien approprié;
  • soutien psychologique. Le patient lui-même et sa famille, ayant d'abord rencontré un diagnostic, connaissent un stress sévère, dont les manifestations extrêmes sont à la fois un déni complet de la maladie et le développement d'une dépression profonde. Une maladie grave, une hospitalisation, une intervention chirurgicale, des changements de style de vie, une invalidité possible et une menace de mort affectent négativement l'état psychologique du patient. Les proches ne peuvent généralement pas non plus soutenir psychologiquement le patient, car ils subissent eux-mêmes du stress. Les soins palliatifs impliquent le travail de psychologues avec le patient et ses proches. Parfois, des volontaires participent à ce travail, compensant pour le patient un éventuel manque de communication;
  • aide sociale. Les problèmes psychologiques sont exacerbés par la prise de conscience des difficultés sociales causées par les coûts des soins et des traitements. De nombreux patients ont des problèmes matériels, quelqu'un a besoin d'une amélioration de leurs conditions de vie, mais très peu sont conscients des avantages sociaux dont ils disposent. Par conséquent, les soins palliatifs comprennent un soutien social pour la famille du patient et lui-même. Le spécialiste est obligé de mener une étude des problèmes sociaux du patient, d'élaborer un plan de réinsertion sociale avec les médecins, d'informer le patient de ses droits et de ses éventuels avantages et de l'aider à obtenir.

Bien que les soins palliatifs ne puissent pas guérir le patient, ils ont toujours un effet positif sur son état général. Et en plus des manipulations médicales, les soins compétents aux personnes en phase terminale et aux personnes âgées jouent également un rôle important dans l'atténuation des souffrances. Les proches, avec tout leur amour pour le patient, ne peuvent pas toujours prodiguer de tels soins: ils sont contraints de se laisser distraire par le travail et d'autres activités quotidiennes; et il n'y a tout simplement pas assez d'hospices gouvernementaux. Pour sortir de cette situation difficile, des institutions privées spécialisées pour la prise en charge des malades en phase terminale et des personnes âgées.

Installations de soins aux personnes en phase terminale

Sur la façon de choisir une institution pour la prise en charge du patient, nous a été expliqué par Artem Vladimirovich Artemyev, représentant de la pension privée "Tula Grandfather":

«Il est très difficile de décider de donner un être cher à une pension. En attendant, il n'y a rien de mal à cela. En Europe et à l'étranger, de nombreux parents âgés vivent séparément de leurs enfants adultes dans des foyers spéciaux, et personne ne pense que c'est immoral. Il en va de même pour les personnes en phase terminale: il est difficile de prendre soin d'eux, parfois des proches ont des dépressions nerveuses et, à un niveau subconscient, ils commencent à détester le patient. Et je crois qu'une bonne pension sera une sortie pour tout le monde. Mais vous devez le choisir très soigneusement.

Faites attention à l'expérience de la pension, lisez les avis. S'il y a du temps et des opportunités, allez tout apprendre sur place, car il est très important de savoir dans quelles conditions votre parent vivra. Apprenez à connaître le personnel, en particulier les soignants - ils passent la plupart de leur temps avec les patients et la qualité des soins dépend de leurs qualifications.

Notre pension "Tula Grandfather" est située près de Tula. Il a tout pour rendre confortable la vie des personnes âgées et des personnes nécessitant une rééducation qualifiée après des maladies graves.

Nous fournissons des services pour les soins des patients alités, y compris le travail d'une infirmière qui sera avec le patient 24 heures sur 24, pour les soins des patients gravement malades, pour les personnes atteintes de maladies mentales. Nous avons un service de prise en charge des handicapés, des aveugles et des hospices pour les personnes âgées. Nous ne sommes pas une institution fermée - les parents peuvent visiter nos invités à tout moment.

Les invités sont surveillés 24 heures sur 24 - si nécessaire, ils peuvent subir un examen médical par des spécialistes invités, et dans les cas d'urgence, le personnel appelle une équipe d'ambulance, qui livre le patient à l'hôpital. Les infirmières de la pension ont suivi une formation spéciale et peuvent prodiguer les premiers soins.

Pour l'inscription dans une pension, vous avez besoin d'un minimum de documents - uniquement des copies de passeports, une police d'assurance médicale obligatoire et un certificat d'absence de maladies infectieuses. Dans certains cas, vous pouvez conclure un contrat de séjour temporaire dans une pension ".

P. S. La pension pour personnes âgées «Tula grandfather» est en activité depuis 2014. Les services de pension sont certifiés conformes à GOST (Certificat de conformité n ° SMKS.RU.002.U000475 du 19 mars 2018).

La licence pour la fourniture de services médicaux n ° LO-71-01-002064 a été délivrée le 20 mai 2019 par le ministère de la Santé de la région de Tula.

Le soutien palliatif est l'une des mesures nécessaires pour améliorer la qualité de vie du patient.

Systèmes de soins palliatifs et aspects historiques de leur développement dans les soins palliatifs de la Fédération de Russie

Les soins palliatifs, les soins palliatifs, les soins palliatifs, en tant que section indépendante de la médecine clinique, ont reçu le développement le plus actif dans les années 80 du XXe siècle.

Dans de nombreux pays du monde, des organisations non gouvernementales ont commencé à être créées, appelées associations nationales de soins palliatifs; La Revue européenne des soins palliatifs a commencé à être publiée.

Les principaux objectifs des soins palliatifs:

• maintenir le désir de vie du patient et considérer la mort comme un processus naturel;
• Ne précipitez pas la mort, mais retardez son offensive;
• réduire la douleur et atténuer les autres symptômes qui dérangent le patient;
• soutien psychologique et spirituel du patient;
• fournir un système de mesures qui soutiennent la capacité du patient à mener une vie active aussi longtemps que possible, jusqu'à sa mort;
• mise en place de mesures pour assister la famille du patient pendant sa maladie, ainsi que son décès.

Histoire des établissements de soins palliatifs et des hospices

L'histoire des établissements de soins palliatifs et des hospices remonte loin dans le passé. Les gens ont toujours jugé nécessaire de prendre en charge dans une certaine mesure les mourants, les nécessiteux, les pauvres, etc..

En raison des fondements sociaux, des croyances religieuses, des formes de charité ont été transformées, changées, devenant des formes plus parfaites, cependant, l'essence de l'aide est restée presque inchangée - pour fournir un abri, se nourrir, se réchauffer, fournir un soutien psychologique et spirituel (Gamli V., Bik M., Chupyatova V., 1996).

La création des premiers hospices est liée au nom de Fabiola, une matrone romaine qui a ouvert sa maison pour ceux qui en avaient besoin au début du IVe siècle. Avant cela, elle a observé la ressemblance des hospices en Syrie, qui ont agi selon les «actes de miséricorde» chrétiens: nourrir les affamés et étancher la soif des affligés, visiter les malades et les prisonniers, donner des vêtements aux pauvres et abriter le vagabond.

Cependant, aucun de ces "hospices" n'était destiné à soigner les mourants. Les gens pouvaient y rester pendant qu'ils avaient besoin d'aide. Beaucoup y sont donc restés jusqu'à leur mort (Gamli V., Bik M., Chupyatova V., 1996).

«Une fois qu'une étrange maison a été créée par des moines pour des pèlerins errant en Terre Sainte, un hospice et peut être un tel endroit» (A.V. Gnezdilov, 1995). Ainsi, le mouvement Hospice est né en Europe, qui a très rapidement balayé presque tous les pays développés.

"Hospice" en traduction de l'anglais est une maison pour les vagabonds. Au Moyen-Âge, les monastères ont construit de telles maisons pour les pèlerins malades qui se dirigeaient vers la terre sainte. Le premier hospice russe a été ouvert à Saint-Pétersbourg en 1990.

Cela s'est produit grâce à l'initiative de Victor Zorz, un ancien journaliste dont la seule fille est morte d'un cancer dans un hospice anglais au milieu des années 70. Il a été impressionné par la qualité des soins dispensés à l'hospice pour une fille mourante, et il a décidé de créer lui-même de tels centres, qui seraient accessibles à tous les Russes..

Zorza a promu l'idée des hospices en Russie dans ses interviews à la télévision et à la radio, dans des programmes de formation pour les médecins et les infirmières. En Russie, ces idées se reflètent; des hospices ont été créés dans 8 villes et ce processus se développe.

De nombreuses personnes considèrent l'hospice comme un établissement médical où les patients atteints d'un cancer grave sont hospitalisés peu de temps avant leur décès. Mais je dois dire que ce n'est pas du tout.

L'hospice est une certaine philosophie, c'est une sorte d'idéologie de la vie et de la mort, c'est une combinaison d'efforts purement médicaux et d'efforts spirituels. C'est le concept d'aide globale, de soulagement non seulement pour le patient, mais aussi pour ses proches.

Ce dernier facteur joue un rôle prépondérant dans l'idéologie du mouvement des hospices, où la maladie est vue sous l'angle de la souffrance qu'elle apporte au patient et à son environnement immédiat. Dans le même temps, la famille et le cercle proche du patient sont considérés comme un facteur puissant de réussite. Les proches doivent tout savoir sur l'état du patient, doivent consciemment prendre une part active à ses soins.

L'hospice n'est pas une institution médicale ordinaire, c'est une éducation à vocation médicale et sociale, il est nécessaire de résoudre les problèmes sociaux, psychologiques et spirituels des patients et de leur environnement immédiat.

Une riche expérience à l'étranger montre que le succès du travail de l'hospice ne peut se passer d'une composante aussi importante que les bénévoles. C'est un gros problème et, malheureusement, en Russie, il n'est pratiquement pas résolu..

Le mouvement des hospices a été le moteur du développement d'une telle direction que la médecine palliative. Que voulons-nous dire lorsque nous parlons de traitement palliatif des patients cancéreux? Tout d'abord, il s'agit d'un système de mesures visant à fournir des soins médicaux à un patient atteint de cancer à un stade avancé de la maladie.

Les méthodes radicales pour influencer la tumeur ne sont plus possibles, et dans une telle situation, un certain nombre de mesures apparaissent, notamment les soins aux patients, les effets psychologiques et psychothérapeutiques, la lutte contre le syndrome de la douleur chronique avec une utilisation minimale de substances narcotiques.

Les mesures médicales et psychologiques doivent être combinées avec la solution d'un complexe de problèmes spirituels et sociaux. C'est cette symbiose d'événements qui permet dans la plupart des cas de réussir.

L'hospice moderne comprend les soins aux malades désespérés, les soins à leurs familles, la formation du personnel, la formation du personnel et la recherche (Gumley V., Megan Beek, 1996).

En Russie, la charité publique, transformée de la pauvreté en une organisation centralisée de soins pour les malades et les nécessiteux, a développé des formes de charité publique comme les hospices pour les personnes âgées et les estropiés (1700, Peter I); Les "hôpitaux" étaient appelés à servir la charité des personnes âgées, misérables et les plus âgées des deux sexes. Ces institutions visaient principalement à aider les citoyens pauvres et pauvres.

L'assistance sociale dans le cadre de la médecine et des soins palliatifs reçoit actuellement de plus en plus d'attention, qui dépend entièrement de la situation dans le domaine des soins de santé.

Récemment, la propagation des mouvements palliatifs et des soins palliatifs dans le monde et en Russie a été favorisée par l'émergence de nombreuses causes environnementales, sociales et socioculturelles (Dvoirin V.V., 1997; Dyatchenko OT, 1997; Code européen contre le cancer, 1993).

Le problème de l'incurabilité de nombreux patients cancéreux, médicaux et mentaux a conduit au développement de tout un réseau d'institutions médicales, sociales et culturelles qui fournissent des solutions aux problèmes sociaux, médicaux et psychologiques..

Association européenne de soins palliatifs

Pour réaliser l'idéologie des soins palliatifs, l'Association européenne des soins palliatifs (EARS) a été créée. Il s'agit de la plus grande organisation réunissant des bénévoles, des bénévoles et des personnes de bonne volonté, dont les efforts visent à développer des approches en matière de soins palliatifs, de travail social, de problèmes culturels et anthropologiques des patients condamnés..

EARS a été fondée en 1988 et est devenue en peu de temps la plus grande association dans ce domaine. Il compte plus de 6 000 membres permanents représentant de nombreux pays et tous les domaines de la médecine impliqués dans la prise en charge des patients atteints de formes avancées et terminales de cancer et d'autres maladies..

Cette croissance rapide de l'Association est le reflet de l'acceptation de plus en plus répandue de la valeur des soins palliatifs dans la prestation spéciale de services de santé..

EARS a grandement contribué à rassembler le travail des professionnels dans ce domaine, en organisant des congrès semestriels sur cette question. Selon le rédacteur en chef de l'European Journal of Palliative Care, Jeffrey W. Hanks, après les maladies chroniques, les cancers oncologiques occupent la deuxième place et provoquent la mort de 25% de la population en Europe occidentale parmi tous les âges.

Le cancer est la première cause de tous les décès entre 35 et 65 ans. De plus, une augmentation croissante du nombre de maladies oncologiques est une conséquence de l'augmentation de l'espérance de vie de la population en Europe. L'Association européenne du cancer a été organisée par les chefs d'État ou de gouvernement lors du Conseil européen de Milan en juin 1985 (Joifrey Hanks, 1994).

Histoire de l'EAPC (European Palliative Care Association)

Le premier congrès sur les soins palliatifs au niveau européen s'est tenu à l'Université de Milan (Italie) les 23 et 25 avril 1988; ce fut le premier point de départ dans l'histoire d'EARS.

Grâce à l'initiative du professeur Vittorio Ventafridda, l'EARS a été fondée, avec 42 membres. Cet événement a eu lieu le 12 décembre 1988..

Buts et objectifs d'EARS

• Promouvoir le développement et la promotion des soins palliatifs dans les milieux scientifiques, cliniques et sociaux;

• promouvoir la mise en œuvre de l'expérience et des connaissances accumulées dans le domaine des soins palliatifs. Offrir une formation à ceux qui s'occupent de patients atteints de formes incurables et évolutives de la maladie;

• réaliser l'instauration du mécénat aux niveaux scientifique et pédagogique, favoriser sa diffusion et son développement dans le cadre des soins palliatifs;

• aider ou parrainer des publications dans le domaine des soins palliatifs;

• réunir les personnes possédant des connaissances scientifiques et des compétences pratiques en matière de prise en charge des patients atteints de formes avancées de la maladie (médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, bénévoles);

• unir les organisations nationales de soins palliatifs et établir des communautés interétatiques pour l'échange d'expériences et d'informations;

• prêter attention aux problèmes éthiques dans les soins palliatifs liés aux patients en phase terminale (Heidi Blumhumber, Franco De Conno, Guillermo Vanegas, 1997).

Fonctionnement d'EARS

EARS est en constante évolution, sa structure évolue en fonction du développement continu des domaines impliqués dans les soins palliatifs. Depuis 1990, jour après jour, la gestion est assurée par le siège social, fondé par la division de réadaptation, le département de thérapie de la douleur et le département de soins palliatifs de l'Institut national du cancer de Milan (Italie).

Toutes les activités de l'EARS (organisation de congrès, adhésions, publication de la presse écrite - la Newsletter, création de groupes d'experts) sont réalisées par la Direction générale. Il assure la liaison entre le conseil d'administration et la communauté des réseaux et publie un journal officiel, l'European Journal of Palliative Care. Les adjoints principaux (officiers exécutifs) travaillent en étroite collaboration avec le président et le secrétariat d'EARS, et ils constituent le comité exécutif - le principal organe directeur.

La Direction principale tient des réunions du Conseil (deux fois par an) pour déterminer l'évolution future, discuter des problèmes et ratifier tous les travaux de la Direction principale et du Comité exécutif. L'Assemblée générale se réunit tous les 2 ans et accompagne le Congrès de l'EARC.

Communauté EARS (Réseaux)

Ministère de l'Éducation (Réseau d'éducation)

Depuis 1996, Mme Bernadette Wouters - Vice-présidente de l'EARS (Bruxelles, Belgique) et le Dr Noemi De Stoutz - (St Gallen, Suède) dirigent conjointement le Département de l'éducation.

En juin 1997, sept membres du département de l’éducation, représentant 7 pays, se sont réunis à Bruxelles pour définir les buts et objectifs et discuter du fonctionnement du département pendant plusieurs années à venir. Les buts et objectifs du département pendant 2 ans ont été établis par le comité directeur et approuvés par les membres du département de l'éducation au congrès de Londres..

Les buts et objectifs du département:

• Déterminer les besoins éducatifs minimaux en soins palliatifs des infirmières et des médecins;
• définition d'un ensemble de compétences spéciales requises pour l'enseignement des cours de soins palliatifs.

Les résultats de toutes les activités du Département de l'éducation nationale sont présentés et discutés lors du 6e Congrès de l'EARS à Genève en 1999.

Département de recherche

Compte tenu du succès et de l'impact positif des trois groupes de travail d'experts organisés par le Dr Franco de Conno, approuvés par le Conseil en décembre 1995, il a été proposé de créer une Division de la recherche.

Le ministère a décidé que ce serait une mesure mal conçue - d'organiser une formation nationale rigoureuse. Tout d'abord, le département devrait utiliser d'importantes ressources d'information et de connaissances entre les spécialistes des soins palliatifs de différents pays et organiser des groupes de travail d'experts sur divers problèmes. Les résultats de ces groupes seront collectés et publiés..

Les sociétés de soins palliatifs, les hospices et les personnes travaillant dans le domaine des soins palliatifs peuvent rejoindre le département de recherche. Des informations à ce sujet peuvent être obtenues auprès de la Direction générale..

Adhésion à ЕАРС (adhésion)

Les membres d'EARS sont divisés en 2 catégories:

• Adhésion individuelle (membres individuels);
• Associations et membres collectifs (Associations et membres collectifs).

Historique de l'adhésion à EARS

EARS a été fondée par 42 membres représentant 9 pays européens. Au cours des premières années de son existence, EARS ne proposait que l'adhésion individuelle.

Le développement rapide du mouvement des soins palliatifs, la croissance des associations nationales dans les pays européens ont entraîné un changement dans la structure des EARS. Il y avait une possibilité de participation collective aux travaux de l'EARS. En 1992, EARS a accepté les trois premières associations en tant que membres d'associations collectives (CMA).

En septembre 1997, l'EARS représentait un total de 8,793 membres, dont 8,312 étaient membres des CMA et 481 étaient des membres individuels. En décembre 1996, l'organisation était principalement des pays européens - 29 pays (8.341 membres), (Heidi Blumhuber, Franco De Conno et Guillermo Vanegas, 1997).

Congrès de l'EARC

La croissance et le développement d'EARS ont commencé avec l'organisation de congrès européens, organisés une fois tous les 2 ans. 500 à 1800 personnes du monde entier participent aux congrès.

1 Congrès EARS - Paris, 1990

L'objectif principal du congrès était de développer une meilleure façon d'imprimer des informations sur les EARS et les soins palliatifs. La participation de personnes telles que le président de la France, le ministre de la Santé et des Services sociaux, le directeur de l'Union des soins palliatifs et des cancers à l'OMS a rendu l'EAPC socialement significatif au niveau européen.

Le Congrès a réuni 1 630 participants de 23 pays et une cinquantaine de journalistes. Le groupe de participants était composé de: 815 infirmières (50%), 414 médecins (27%), 105 bénévoles, 59 psychologues, 36 travailleurs sociaux.

Les coprésidents étaient représentés par le professeur Maurice Abiven et le Dr Michele Salamague - France. Le président du Département des sciences était le professeur Goeffrey Hanks - Royaume-Uni.

2e Congrès - Bruxelles, 1992

Le deuxième Congrès s'est tenu à Bruxelles (Belgique), en octobre 1992. L'objectif principal était d'offrir un développement plus détaillé d'un programme éducatif spécial, pour stimuler et soutenir tous les spécialistes de divers domaines en contact avec le domaine des soins palliatifs.

Le Congrès a été ouvert par le professeur Jersey Einhorn, président de l'unité de soins palliatifs Europe contre le cancer. La conférence de clôture a été présentée par la baronne Cecilia Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs modernes.

Cinq thèmes principaux présentés par le Département scientifique ont été divulgués en 2 sections plénières, dont 7 séminaires et 5 tables rondes.

Le congrès a réuni 1 300 personnes de 27 pays. La Suède, le Canada, la Norvège et le Portugal étaient représentés par des infirmières. En provenance d'autres pays, principalement des médecins étaient présents. Le nombre de participants était divisé comme suit: 38% - médecins, 37% - infirmières, 5% - psychologues, 3% - travailleurs sociaux et 3% - bénévoles.

Les présidents du comité d'organisation étaient: le professeur Christian Deckers et Bernadet Wouters - Belgique. La chaire de science était le professeur Geofrey Hanks - Royaume-Uni.

3e Congrès - Bergen, 1994

Le lieu du Congrès a été choisi en Norvège en juin 1994. Les soins palliatifs ont toujours pris leur place dans le système de santé scandinave..

En raison de la situation économique difficile en 1994 en raison du niveau élevé des prix, le nombre de participants au Congrès était faible par rapport aux deux précédents Congrès. Cette fois, 501 personnes de 21 pays européens et 6 autres pays ont participé.

Le président du comité d'organisation était le Dr Tor Jacob Moe - Norvège; Le président du Département des sciences était le professeur Charles-Henri Rapin - Suède.

4ème Congrès - Barcelone, 1995

Le congrès s'est tenu en Espagne en décembre 1995. C'était la première fois que le Congrès coïncidait avec l'époque du Congrès national des associations (SECPAL).

Un moment important a été la participation à la cérémonie de clôture du président de la Catalogne, Jordi Pujol et du ministre de la Santé de la Catalogne, Xavier Trias, qui a donné une conférence plénière pendant le Congrès.

Les principaux thèmes étaient les suivants: caractéristiques des soins palliatifs pour les patients atteints de cancer, caractéristiques des soins dans le domaine de la gériatrie, de la pédiatrie, des soins aux patients atteints du sida. La Déclaration de Barcelone, qui comprenait les tâches de la nécessité des soins palliatifs, a été envoyée à tous les ministères de la santé des pays du Congrès.

Le comité d'organisation était présidé par le Dr Jotdi Roca i Casas et le Dr Xavier Gomes-Batiste - Espagne. Dr. Franco De Conno - Italie.

5e Congrès - Londres, 1997

Le cinquième congrès a été organisé avec l'aide des membres collectifs de l'EARS - l'Association pour la médecine palliative de Grande-Bretagne et d'Irlande et la Fondation Marie Curie. Le congrès s'est tenu à Londres en septembre 1997. Le Département des sciences était représenté par Frances Sheldon.

Le comité d'organisation était présidé par le Dr Anne Naysmith.

6e Congrès - Genève, 1999

Le sixième congrès s'est tenu conjointement avec la Société suisse de médecine et de soins palliatifs.

Le 7e Congrès s'est tenu en Sicile, à Palerme en 2001

NCHSPCS (Conseil national des services de soins palliatifs et spécialisés)

Le NCHSPCS a été fondé en 1991 en tant que point focal du mouvement des hospices d'Angleterre, du Pays de Galles et d'Irlande du Nord. Ces conseils reflètent les intérêts du mouvement des hospices et les défendent en travaillant avec le National Health Service, le gouvernement et les représentants du gouvernement. Le Conseil est financé par une grande entreprise commerciale - British Gas.

Qu'est-ce qu'un conseil?

Cela consiste en:

1. Organismes de bienfaisance:

• Macmillan - Fonds Macmillan de lutte contre le cancer;
• Aider les hospices;
• Centre de cancérologie Marie Curie (Marie Curie Cancer Care);
• Fonds de dons Sue Ryder.

2. Organisations professionnelles:

• Association des administrateurs d'hospice;
• Association des travailleurs sociaux des hospices (Association des travailleurs sociaux des hospices);
• Association pour la médecine palliative de Grande-Bretagne et d'Irlande;
• Hospices et équipes du NHS;
• RNC Hospice Nursing Managers 'Forum Gestion du personnel infirmier (RNC);
• Le Forum des soins infirmiers palliatifs du RNC;
• Forum des présidents des hospices.

La présidente d'honneur du NCHSPCS est Mme Cecile Saunders et le président du NCHSPCS est M. Norman Blacker..

Comité d'entreprise (NCHSPCS)

Le principal objectif du Conseil est de combiner les activités pratiques avec les objectifs approuvés des soins palliatifs. Pour cela, des réunions des membres du NCHSPCS ont lieu, au cours desquelles les groupes de travail élaborent les principaux plans de travail, reflétant le vaste domaine de questions traitées par le Conseil..

Les groupes de travail du Conseil abordent les questions suivantes:

• formation de spécialistes des soins palliatifs;
• éducation en soins palliatifs;
• soins dans les hôpitaux;
• l'avenir des soins palliatifs;
• questions éthiques;
• soins palliatifs pour les patients souffrant de troubles mentaux et d'autres maladies (Jean Gaffin, directeur exécutif EJofPC, 1996, 3 (3));
• les soins psychosociaux dans le domaine des soins palliatifs;
• l'avenir des soins palliatifs;
• questions éthiques.

Association russo-britannique des hospices

L'association existe en Russie depuis 1990. La tâche de l'Association est de promouvoir le développement des hospices en Russie et d'aider ses collègues à s'assurer que les prestataires de soins reçoivent une formation sur les soins palliatifs.

L'Association a été fondée par un journaliste de Grande-Bretagne Victor Zorza. Après avoir étudié le système britannique en détail, il a tenté de créer un tel système en Russie.

L'expérience mondiale dans le développement de la médecine palliative et des soins palliatifs, son analyse, une évaluation complète ont permis à l'OMS de formuler les principes de base en vertu desquels ce domaine peut être développé avec succès.

C'est le fameux triangle de l'OMS. Il repose sur un problème très important, sans lequel l'ensemble du système ne fonctionnera pas, et cela concerne tout d'abord la Russie. Cette question est un soutien politique..

Avec une telle base d'attention aux problèmes sociaux, un système de soins palliatifs peut être construit. Mais il y a deux autres faces dont l'absence ne permettra pas de développer le système de traitement et de soins palliatifs.

Le premier est la disponibilité de programmes éducatifs et de moyens fiables pour former le personnel à tous les niveaux sur le principe «du volontaire au médecin», et le second est la disponibilité des médicaments. En considérant ces principes et en réfléchissant à leur contenu, on ne peut qu'admirer la simplicité et la précision avec lesquelles ils sont énoncés. Il est difficile de ne pas être d'accord - "tout ce qui est ingénieux est simple".

En Russie, des travaux sont en cours dans le domaine de l'éducation et de l'organisation de la médecine et des soins palliatifs, mais plusieurs raisons entravent leur développement (Chissov V.I., 1995; Novikov G.A., 1995; Gnezdilov A.V., 1997).

Différentes régions et villes proposent leurs propres modèles d'établissements de soins palliatifs dans toute la Russie.

Près de Saint-Pétersbourg (Lakhta) en 1990, le premier type d'hospice moderne en Russie a été fondé (Wendy D. Jones, 1996). Aujourd'hui, dans la capitale du nord de la Russie, 4 modèles de soins palliatifs pour les patients cancéreux peuvent être distingués.

Une organisation non gouvernementale à but non lucratif, le Hospice Center, a été créée à Yaroslavl (Agamov A.G., Luppov V.I. et al., 1997). Dans la ville d'Oufa, le Centre républicain de soins palliatifs et le Centre municipal de soins palliatifs «Hospice» ont été créés (S. Shagarova, 1997).

Le premier service oncologique de traitement palliatif (OOPL) en Russie, organisé à l'hôpital thérapeutique général de Moscou. (Novikov G.A., 1997). À Astrakhan, sur la base du 2nd City Hospital, un service de soins palliatifs s'est progressivement développé en trois ans (Bishop Jonah, 1997).

Des soins palliatifs compétents et professionnels comprennent certainement l'organisation d'événements de nature non seulement médicale, mais aussi socio-psychologique, car ces questions sont pertinentes dans le système de stratégies fonctionnelles pour les soins palliatifs et les soins palliatifs.

Le travail social est l'une des composantes les plus importantes des soins palliatifs. À Megion, Khanty-Mansiysk Autonomous Okrug, Tyumen Region, un hospice a été organisé au sein du département municipal de la protection sociale de la population en tant que département (Rybnikova T.N. et al., 1997).

Le rôle et la place du travailleur social doivent être définis dans la structure de chaque hôpital, hospice, centre de soins palliatifs.

En Russie, les unités de soins palliatifs sont un nouveau type d'institutions, elles sont assez jeunes, le processus de formation du secteur des soins palliatifs et le développement des principes de travail de ces institutions.

Le comité de santé de Moscou a développé les principales tâches d'un travailleur social en soins palliatifs:

• établir et maintenir la communication avec les collectifs de travail où le patient a précédemment travaillé;
• assistance à la formation des documents nécessaires (enregistrement du handicap, etc.);
• assistance à l'adaptation socio-psychologique;
• aide à la réadaptation;
• divers types de services aux patients et à leurs proches (restauration, achats de nourriture, lavage, alimentation, lecture de livres, correspondance avec des parents, des amis, etc. (Plavunov N.F., 1997).

La nécessité du développement actif des soins palliatifs et des soins palliatifs en Russie a ses propres caractéristiques et est dictée par un certain nombre de facteurs, parmi lesquels les conditions préalables déterminantes suivantes peuvent être identifiées:

• incidence élevée de cancer;
• proportion élevée de cancers tardifs (avancés);
• le manque de conditions pour le maintien décent de ce contingent de patients dans les institutions médicales;
• manque d'idéologie de l'hospice et de la médecine palliative;
• difficultés politiques et financières;
• carences dans la fourniture de médicaments;
• manque de spécialistes formés.

Les premiers établissements de soins palliatifs ont été: les centres de médecine palliative et de réadaptation, les salles de thérapie de la douleur pour les patients cancéreux, les centres de soins palliatifs qui font partie des dispensaires de cancérologie, les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, les polycliniques, les services sociaux et bien d'autres formes.

Ces modèles d'organisation des soins palliatifs ont commencé leur travail principalement par les soins médicaux, l'organisation de mesures pour soulager les syndromes douloureux de la genèse du cancer; dans de nombreux cas, cela s'arrête là.

Sans aucun doute, le problème du soulagement de la douleur est très important; sans elle, il est pratiquement impossible de résoudre un certain nombre de problèmes socioculturels et spirituels. Cependant, les soins palliatifs et une approche de soins palliatifs signifient des soins beaucoup plus étendus pour les personnes atteintes de maladies en phase terminale..

Uglyanitsa K.N., Lud N.G., Uglyanitsa N.K..

Association de médecine palliative

«La mission des soins palliatifs est de soutenir une personne dans un processus de transition difficile vers la prise de conscience d'être gravement malade et de combattre la mort, d'être en phase terminale et de rechercher la paix».

«J'ai appris que la chose la plus importante que je puisse faire pour un patient est d'être honnête, de lui prendre la main, de lui demander ce dont il a besoin, puis de répondre à sa demande, quelle qu'elle soit. Je viens de réaliser que c'est un honneur pour moi. ".

«La concurrence, le rationalisme, l'efficacité et le profit ne sont pas compatibles avec la compassion et l'inquiétude.».

Peut-être que ces déclarations tirées du discours du participant à la conférence, Robert Twycross, l'un des fondateurs des soins palliatifs, peuvent être qualifiées de leitmotiv de l'ensemble de l'événement..

En Russie, le service palliatif se développe rapidement

Au cours des 10 dernières années, un bond important dans le développement des soins palliatifs a eu lieu en Russie. Comme l'ont noté les participants à la conférence, cela est dû à la volonté politique des dirigeants du pays, aux lois et réglementations qui ont identifié les soins palliatifs comme l'un des domaines stratégiques de l'industrie des soins de santé. Aujourd'hui, il existe avec un financement exclusivement budgétaire..

À l'initiative de T.T. Yakovleva a créé et exploite une hotline avec un retour très rapide sur l'organisation des soins palliatifs. Cependant, pour maximiser la couverture des personnes dans le besoin, il est nécessaire de former du personnel qualifié et des approches méthodologiques unifiées. Le tout nouveau Centre fédéral scientifique et pratique des soins palliatifs est appelé à devenir la principale institution pour résoudre ces problèmes mondiaux..

Actuellement, un projet d'arrêté du Ministère de la santé de la Fédération de Russie portant approbation du règlement sur l'organisation des soins palliatifs a été approuvé. Il s'agit d'un document normatif fédéral contenant des sections pour enfants et adultes et unifiant le service du pays grâce aux normes d'équipement médical, de personnel et de fourniture de produits médicaux et de médicaments.

Les soins cliniques au cœur de la formation

Robert Twycross, Membre du Royal College of Physicians, Membre du Royal College of Radiologists, Distinguished Clinical Lecturer of Palliative Medicine, University of Oxford, Head of the WHO Center for Palliative Care Collaboration (1998-2005), Former Researcher in Therapy at St. Christopher's Hospice, London, Director for médecine de la maison de Sir Michael Sobbel, Churchill Hospital à Oxford), se référant à l'histoire, a noté que les soins palliatifs provenaient du Royaume-Uni comme un mouvement de protestation dans l'intérêt des patients condamnés et visaient à attirer l'attention du gouvernement sur eux.

Le développement de cette zone en Russie a commencé par une formation de 2 semaines organisée en 1991 par Robert Twycross et Victor Zorza à Leningrad pour 28 russes et 2 médecins du Royaume-Uni. Puis, en 1994, Vera Millionshchikova a dirigé l'hospice de Moscou. Au début, tout allait très lentement, mais ces dernières années, le développement incroyablement rapide du service et l'expérience de la Russie gagnent déjà en valeur pour la communauté mondiale..

Comme l'a noté Twycross, la formation spécialisée doit être basée sur les soins cliniques. Un stage est nécessaire, car il est impossible de maîtriser la spécialité d'un médecin en soins palliatifs, ainsi que la spécialité d'un chirurgien, dans les manuels. Un centre clinique dans lequel les futurs spécialistes absorberont l'idéologie de ce domaine avec des visites conjointes et des manipulations médicales est extrêmement important car les concepts de base des soins palliatifs ne sont pas immédiatement reconnus: «Moins de technologie - plus d'attention au patient» et «Sauver des vies lorsque cela est possible. Laissez la mort naturelle se produire lorsqu'elle devient inévitable. ».

Robert Twycross a noté les caractéristiques régionales des différents pays dans la sélection des patients pour les soins palliatifs, la période et les principaux groupes de maladies, lorsque les patients adultes atteints de formes métastatiques de cancer devraient représenter au moins la moitié de l'électorat des services. Les patients en phase terminale dans les hôpitaux doivent être accompagnés de spécialistes des soins palliatifs. Ils devraient établir des «ponts» avec les médecins traitants pour résoudre les problèmes de soulagement de l'état des patients souffrant de douleurs non réparées, d'obstruction intestinale inopérable, de constipation, de vomissements incessants, d'un essoufflement croissant et d'insomnie. En fin de compte, c'est pour réduire la souffrance d'une personne de la prise de conscience qu'elle est en train de mourir, pour inspirer confiance en elle, pour être attentif aux détails. Non seulement les spécialistes des soins palliatifs devraient être formés à cela. Le Ministère de la santé devrait initier l'organisation de la formation des médecins de diverses spécialités, du personnel médical secondaire et autre et des étudiants dans les programmes complets de soins palliatifs. Chaque collège d'infirmières devrait avoir un module de soins palliatifs. Les enseignants doivent être hautement qualifiés et les salles de classe doivent inclure les patients et leurs familles.

Le renforcement des soins palliatifs est la responsabilité éthique du système de santé

Eric Krakauer (directeur du programme mondial de soins palliatifs, professeur de médecine, de santé mondiale et de médecine sociale à la Harvard Medical School, médecin traitant du département de soins palliatifs et de gériatrie du Massachusetts General Hospital) a noté dans son discours que seulement 9% de la population des pays à faible revenu, gravité spécifique qui représentent 81% du monde, ont accès aux soins palliatifs. Dans les pays à revenu élevé (19% de la population mondiale), les soins palliatifs sont disponibles pour 91% des personnes dans le besoin. Les personnes vivant dans les pays sous-développés souffrent et ne savent pas ce que peuvent être les secours, et c'est une grande injustice. À titre d'illustration, Krakauer a cité une citation de la résolution 67.19 de l'OMS de 2014: «Le renforcement des soins palliatifs en tant que composante de soins de santé complets tout au long de la vie est la responsabilité éthique et morale de tout système de santé».

Le spécialiste a présenté trois documents de soins palliatifs: pour les soins médicaux primaires et spécialisés et pour les situations d'urgence. Il a également souligné les soins palliatifs en pédiatrie, soulignant que les membres des équipes multidisciplinaires du service de soins palliatifs devraient avoir accès aux patients de toutes directions dans les hôpitaux, et les équipes de terrain devraient fournir une assistance aux patients et à leurs familles à domicile. Selon l'expert, le coût estimé de ce type de soins médicaux en Fédération de Russie devrait être de 3% du total des coûts financiers des soins de santé, qui sont remboursés en raison de la possibilité d'organiser à domicile des soins palliatifs pour les patients, libérant ainsi des coûts élevés 24h / 24..

Krakauer a présenté les résultats d'une analyse experte de l'état des soins palliatifs pour la population de la Fédération de Russie, menée par des spécialistes de la prestigieuse revue de médecine générale «Lancet». Le document a noté les grands progrès dans le développement des soins palliatifs en Russie et a formulé des recommandations sur l'utilisation rationnelle des ressources dans le système de santé:

1. Le besoin de la population du pays en soins palliatifs est estimé par 20 nosologies, pour lesquelles il est nécessaire d'atteindre une couverture de 90% des personnes dans le besoin. En plus de la pathologie oncologique et neurologique, celles-ci incluent les brûlures, ainsi que les malformations congénitales et le poids corporel extrême à la naissance chez les enfants. Les calculs sont effectués dans le groupe des morts et non des morts.

2. Le soulagement insuffisant des souffrances aiguës après la chirurgie et des maladies aiguës du système cardiovasculaire, la thrombose, etc., est pris en compte..

3. Les soins palliatifs sont une réponse aux souffrances de toute nature: ventilation mécanique, troubles physiques ou psychologiques, spirituels, sociaux, en relation avec les patients cancéreux souffrant de douleur, d'essoufflement, de nausées, de vomissements, de dépression. La prévalence de chaque type de souffrance doit être prise en compte..

En Fédération de Russie, 80% des personnes décédées d'un cancer ont souffert de douleurs pendant 90 jours, 35% ont souffert de dyspnée. Selon des experts internationaux, en Russie, 2 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs.

Les possibilités modernes d'assistance respiratoire pour les patients du groupe palliatif peuvent augmenter leur espérance de vie, parallèlement à cela, formuler les règles selon lesquelles les spécialistes et les membres de la famille décident de refuser de continuer la ventilation mécanique du patient.

Soulager la souffrance est un droit humain inaliénable.

Stephen Conner, Ph.D., psychologue clinicien, éducateur, directeur exécutif de la World Palliative and Hospice Care Alliance, administrateur du réseau international de soins palliatifs pour les enfants au conseil scientifique du US National Palliative Care Research Center, consultant à l'Open Society Foundations Palliative Care Initiative, ancien membre de la Technical Society Le Groupe consultatif de l'OMS sur les soins palliatifs, membre du comité de rédaction du Journal of Pain and Symptom Management, a poursuivi le thème du besoin de soins palliatifs dans le monde et en Fédération de Russie sur la base des recommandations de l'OMS et de la Commission du Lancet.

Selon l'expert, le besoin mondial de soins palliatifs est aujourd'hui de 60 millions de personnes. Parmi ceux qui ont besoin de soins palliatifs, 8,6% sont des enfants, 80% de ce nombre vivent dans des camps à faible revenu. Dans la structure des maladies des enfants du groupe palliatif, les anomalies congénitales du développement viennent en premier, suivies des conséquences des affections transférées dans la période périnatale, l'insuffisance protéino-énergétique, les troubles mentaux, les maladies du système nerveux (sans épilepsie), le VIH / SIDA.

Selon le degré d'accessibilité et de développement des soins palliatifs, qui comprend la présence d'un système étatique, du personnel formé, des ressources matérielles, les pays sont divisés en plusieurs niveaux: de l'absence complète (1er niveau) à un niveau élevé de développement de ce type de soins. La Russie a rapidement atteint le niveau de développement 4A du service palliatif, ce qui signifie le début de son introduction généralisée.

Soulager la souffrance est un droit humain inaliénable. Le gros problème est que dans les pays à faible revenu, l'accès aux opioïdes est limité pour un grand nombre de personnes souffrant de douleur, et dans les pays d'Amérique du Nord, ce groupe de médicaments est trop dépensé.
Le vieillissement de la population a conduit au fait que la proportion de personnes âgées de 65 ans dépasse le nombre des enfants de cinq ans, d'ici 2050, 22% de la population mondiale aura besoin de soins palliatifs et la société ne comprend pas ce que c'est. Formation essentielle en soins palliatifs pour un large éventail de prestataires de soins de santé.

Gestion de la douleur

Thomas J. Smith, MD, membre de l'American College of Physicians, membre de l'American Society of Clinical Oncology, membre de l'American Academy of Hospice and Palliative Medicine, directeur de la médecine palliative au Johns Hopkins Medical Institute, professeur d'oncologie au Cancer Center Sidney Kimmel, professeur de médecine palliative de la famille Harry J.Duffy, Johns Hopkins Institute, a passé en revue les résultats de méta-analyses menées aux États-Unis et en France sur une étude de survie chez des patients qui avaient constamment la possibilité de signaler leurs symptômes à un spécialiste des soins palliatifs et d'obtenir des conseils, y compris un appel téléphonique. Il y a eu une augmentation de l'espérance de vie de 3 à 6 mois et le nombre de survivants de 6-10-15 à 19 personnes pour cent, par rapport au groupe témoin de patients cancéreux, ainsi qu'une diminution de la fréquence de la dépression de 50%.

Un autre sujet important de sa présentation était la gestion de la douleur. La douleur intolérable est l'une des raisons les plus courantes pour lesquelles une personne a recours aux soins palliatifs. Les causes de la douleur peuvent être physiques, psychologiques (anxiété, dépression, troubles du sommeil), sociales. Même aux États-Unis, 2/3 des patients recevant un traitement contre le cancer et 1/3 des patients atteints d'un cancer avancé ressentent de la douleur pour diverses raisons: ils associent la douleur à la progression du processus et ne la signalent pas, craignant l'annulation du traitement par l'oncologue. Un soulagement insuffisant de la douleur entraîne du stress, une diminution de l'immunité et de l'activité physique, l'ajout de pneumonie, une insuffisance cardiaque et respiratoire.

Les obstacles au soulagement adéquat de la douleur par les médecins découlent des préjugés concernant la suppression du centre respiratoire, la survenue d'une toxicomanie liée à la nomination de morphine. Certains médecins considèrent la nomination d'analgésiques narcotiques équivalente à l'euthanasie. Tout cela n'est pas vrai, car la morphine aide à faire face à la dyspnée réfractaire et n'augmente pas le risque de décès par rapport au groupe témoin de patients dépendant de l'oxygène (selon une observation de 15 ans menée en Suède).

Un sujet important auquel Thomas J. Smith a fait référence était les règles régissant le placement d'une personne gravement malade dans un hospice. Cela devrait être un processus planifié 6 à 12 mois avant l'événement, s'il répond au désir du patient et aux objectifs de son environnement. Il a été prouvé que vivre dans un hospice aide à augmenter l'espérance de vie de 39 jours à 3 mois.

Anna Federmesser, directrice du Centre de Moscou pour les soins palliatifs, fondatrice des fondations Vera et PACED FONDATION, a mis l'accent sur le rôle des organisations publiques pour le développement des soins palliatifs dans les pays à faible niveau économique, la nécessité d'introduire des normes pour la fourniture de ce type de soins médicaux en tenant compte des caractéristiques géographiques et nationales des États, a dirigé exemples flagrants de personnes poursuivies pour morphine pour un enfant incurable et un adulte qui souffraient de douleurs insupportables. Pour conclure son discours, Anna Federmesser a déclaré que les soins palliatifs contribuent à restaurer les fondements moraux et moraux détruits de la société..

Claudia Conston, membre du conseil d'administration de l'Israel Geriatric Nursing Association, a partagé son expérience dans l'organisation des soins infirmiers en soins palliatifs pour les patients dans une grande clinique israélienne, sur la base du principe du respect de la personnalité du patient, quelle que soit son appartenance religieuse ou politique.